• Les personnes atteintes d’albinisme au Malawi sont confrontées à la discrimination en matière d’embauche, d’éducation et d’accès à la sécurité sociale.
• La crainte de violences, la stigmatisation et le manque d’aménagements sur le lieu de travail entravent leur capacité à travailler dans des conditions sûres et dignes.
• Le gouvernement devrait mieux mettre en œuvre les dispositifs qui protègent les droits des personnes handicapées et renforcer les conditions d’emploi inclusives.
(Nairobi) – Au Malawi, les personnes atteintes d’albinisme sont confrontées à la discrimination en matière d’emploi, à des obstacles pour accéder à l’éducation et à la protection sociale, ainsi qu’à un climat d’insécurité lié à des mythes néfastes et à de précédentes agressions, ont déclaré aujourd’hui Human Rights Watch et l’African Albinism Network dans un rapport conjoint. Ce rapport est publié à la veille de la Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin 2026.
Le rapport de 65 pages, intitulé « ‘“I Just Want to Work Without Fear”: Discrimination and Violations of the Right to Work for Persons with Albinism in Malawi » (« “Je voudrais juste pouvoir travailler sans avoir peur” : Discrimination contre les personnes atteintes d’albinisme au Malawi et violations de leur droit au travail ») expose en quoi la stigmatisation, la discrimination, la crainte de violences et le manque d’aménagements raisonnables portent atteinte aux droits des personnes atteintes d’albinisme au Malawi ; il s’agit notamment de leurs droits au travail, à l’éducation, à la santé et à la sécurité sociale.
« Les personnes atteintes d’albinisme au Malawi sont privées de l’égalité d’accès au travail, en raison de la discrimination, de la stigmatisation et de la peur », a déclaré Elizabeth Kamundia, directrice de la division Droits des personnes handicapées à Human Rights Watch. « Le gouvernement a pris d’importantes mesures législatives et politiques ; mais sans mise en œuvre ni financement, beaucoup d’entre elles continueront à subir exclusion, pauvreté et insécurité. »
Entre octobre 2025 et avril 2026, les deux organisations ont mené des entretiens avec 96 personnes dont 80 personnes atteintes d’albinisme, dans neuf districts différents du Malawi. Les chercheurs ont également consulté les législations et politiques nationales ainsi que des rapports, notamment des Nations Unies et de la Banque mondiale. Les deux organisations ont présenté en mai leurs conclusions et recommandations préliminaires à des responsables du gouvernement et à d’autres parties prenantes.
Au Malawi, on estime que 134 600 personnes sont atteintes d’albinisme, affection génétique caractérisée par une réduction ou une absence de production de mélanine, qui entraîne souvent des problèmes de vue et une extrême sensibilité aux radiations ultraviolettes. Dans toute l’Afrique subsaharienne, les personnes atteintes d’albinisme ont un risque de cancer de la peau nettement accru. Au Malawi et dans d’autres pays de la région, des mythes et croyances délétères au sujet de l’albinisme alimentent des meurtres, des enlèvements, des violences sexuelles et des profanations de sépultures.
Même si moins d’agressions à l’encontre de personnes atteintes d’albinisme ont été rapportées ces dernières années, les violences du passé continuent d’imprégner leur quotidien. De nombreuses personnes interrogées ont témoigné qu’elles limitaient leurs déplacements et qu’elles évitaient les zones isolées ou certaines opportunités de travail – surtout celles qui exigent de voyager ou de travailler dans des conditions isolées – parce qu’elles avaient peur. Dans certaines communautés, les personnes atteintes d’albinisme sont surnommées « argent », en raison de l’idée que leurs organes peuvent être vendus de façon lucrative. Les personnes interrogées ont décrit des insultes et harcèlements routiniers dans les espaces publics, lieux de travail et marchés.
« Lorsque vous envoyez votre candidature, ils ne savent pas que vous êtes albinos », a témoigné Rose M., dont le nom complet n’est pas révélé ici par respect pour sa vie privée. « Lorsque vous vous présentez pour l’entretien, leurs expressions faciales sont très parlantes. Alors que j’entrais dans la salle de réunion, j’ai déjà entendu des cris étouffés de surprise. »
La discrimination commence tôt, ont constaté les chercheurs, même si certains progrès ont été réalisés afin d’améliorer l’inclusivité dans le système scolaire. Les enfants atteints d’albinisme sont victimes de harcèlements et d’environnements scolaires inaccessibles. Même si le Malawi a accentué des mesures telles que la fourniture de documents imprimés en gros caractères pour les examens nationaux, de nombreux élèves manquent de matériel adapté dans leur environnement scolaire de tous les jours. Ces obstacles contribuent à un taux d’abandon scolaire élevé.
À l’âge adulte, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme ont rapporté qu’elles subissaient des refus d’embauche lorsque les employeurs voyaient leur apparence, qu’on les excluait des fonctions en contact avec le public, ou qu’on les rejetait parce qu’on supposait qu’elles étaient incapables, fragiles ou qu’elles représentaient un fardeau. Les employeurs leur fournissaient rarement des aménagements raisonnables tels que de la crème solaire, des tenues de protection, des documents imprimés en gros caractères ou des horaires de travail adaptés.
L’ensemble de ces obstacles favorise l’exclusion économique et sociale, ainsi que des taux élevés de pauvreté, chez les personnes atteintes d’albinisme, ce qui affecte aussi bien leur santé que leur éducation ou leur employabilité.
Près de 88 % des habitants du Malawi vivent dans des zones rurales, où les opportunités d’emploi formel sont limitées et où nombre de personnes, y compris celles atteintes d’albinisme, dépendent de l’agriculture de subsistance et du travail informel pour vivre. Or, pour les personnes atteintes d’albinisme, l’exposition prolongée au soleil peut causer de graves lésions cutanées et augmenter les risques de cancer de la peau. Plusieurs personnes interrogées ont expliqué qu’elles continuaient à travailler à l’extérieur, dans des environnements nocifs pour leur santé ou leur sécurité, parce qu’elles n’avaient aucune autre source de revenus.
Les chercheurs ont par ailleurs constaté que nombre de personnes atteintes d’albinisme avaient du mal à accéder aux programmes de sécurité sociale, notamment aux versements d’indemnités et aux subventions agricoles. Certaines ont témoigné que les leaders communautaires les excluaient des programmes d’aide en raison d’idées erronées selon lesquelles ils recevraient déjà une assistance de la part du gouvernement ou d’organisations humanitaires.
Ces constatations sont en accord avec les recherches de la Commission des droits de l’homme du Malawi, des organisations de défense des droits des personnes handicapées et des instances des Nations Unies relatives aux droits humains.
Quant aux femmes et aux filles atteintes d’albinisme, elles font face à une discrimination aggravée liée au genre, au handicap et à l’albinisme. Les personnes concernées ont décrit des risques accrus de violence sexuelle, de harcèlement, d’abandon et de dépendance économique, qui entravent leur participation au monde du travail et à la vie publique.
Le cadre légal du Malawi comprend en théorie des protections solides. La Loi de 2024 relative aux personnes handicapées interdit la discrimination en matière de travail et garantit des aménagements raisonnables, l’égalité des salaires à travail égal ainsi que l’inclusivité des lieux de travail. Le Malawi a adopté en 2025 une nouvelle Politique nationale en matière de handicap prévoit la publication, en ce mois de juin, d’un Plan d’action national renforcé pour les personnes atteintes d’albinisme.
Néanmoins, la mise en application demeure faible. Human Rights Watch et l’African Albinism Network ont constaté que les responsables publics connaissaient peu la loi, que les financements étaient insuffisants, que les décrets d’application manquaient et que les mécanismes de mise en œuvre étaient faibles.
Le gouvernement malawien devrait appliquer pleinement et financer en conséquence le Plan d’action national pour les personnes atteintes d’albinisme, renforcer l’application des protections contre la discrimination, rendre plus accessibles l’éducation inclusive, la formation professionnelle et la protection sociale, et garantir la participation significative de ces personnes dans la prise de décisions.
« Au Malawi, les personnes atteintes d’albinisme ne veulent ni charité ni pitié ; elles demandent simplement des opportunités égales, la sécurité, la dignité et un sentiment d’appartenance, ainsi que la possibilité de travailler sans crainte », a conclu Bonface Massah, directeur exécutif de l’African Albinism Network. « Le gouvernement, les employeurs et les communautés ont tous un rôle à jouer pour démanteler la stigmatisation et veiller à ce que les personnes atteintes d’albinisme puissent prendre pleinement part à la société à l’égal des autres. »
Sélection de témoignages
« Dans la communauté, on m’a traité de tout, y compris de “non-humaine” et de “stupide”, parfois en me demandant : “D’où viens-tu ?” J’ai peur quand je marche au sein de la communauté. S’ils me disent ces horreurs en face, qu’est-ce qu’ils peuvent bien avoir au fond de leur cœur contre moi ? Je ne sais pas ce qu’ils me feront de plus grave un jour. [...] J’ai peur d’être agressée, tabassée, voire tuée. Comme j’ai peur, je ne pars jamais très loin de chez moi. Je me sens anxieuse si je vais plus loin. Je voudrais juste pouvoir travailler sans avoir peur. »
- Mphatso C., 19 ans, district de Dedza
« Le climat ici est tellement dur pour les albinos, surtout pour les femmes. [Avant de devenir tailleuse,] j'ai dû travailler dans les champs sous le soleil, parce que j’avais des enfants à nourrir et que je n’avais pas le choix. »
- Chinsisi Gama, tailleuse, district de Dowa
« Les gens sont heureux de me contacter lorsqu’ils voient mes réalisations artistiques, sans m’avoir rencontré. Mais à peine m’ont-ils vu [...] qu’ils se mettent à avoir des doutes et à remettre mes compétences en question. »
- Smart Vinti, graphiste, Blantyre
